Sinä uskallat, minä pystyn – oma tarinani puhevammaisuudesta
Tällä viikolla vietetään Puhevammaisten viikkoa teemalla “Sinä uskallat, minä pystyn.”
Viikon tavoitteena on tuoda esiin tietoa, puhevammaisten omaa ääntä, tarinoita ja onnistuneita apuvälineratkaisuja, joiden avulla puhevammaiset ihmiset voivat osallistua yhteiskunnan normaaliin toimintaan. Tässä on minun tarinani – siitä, miten olen oppinut puhumaan, tulemaan ymmärretyksi ja ennen kaikkea rohkaistunut olemaan oma itseni.
Kun sanat eivät aina riitä
Suomessa on suuri joukko ihmisiä, joilla on puhevamma. Puhevammaisella tarkoitetaan kuulevaa ihmistä, joka ei pysty puhumaan tai jonka puhe on epäselvää. Puhe- ja kommunikointivaikeuksien taustalla voi olla esimerkiksi neurologinen sairaus, kuten CP-vamma, ALS tai Parkinsonin tauti.
Minulla on CP-vamma, johon kuuluu myös puhevammaisuus. Se ilmenee niin, että puheeni on enemmän tai vähemmän epäselvää. Puheeni on aina ollut epäselvää, mutta se on selkiytynyt iän myötä. Lapsena se oli kaikkein epäselvintä.
Kun kohtasin täysin vieraan ihmisen, jännitin puhumista tosi paljon enkä olisi varmaan selviytynyt ilman läheisteni apua. Lääkärin lausunnoissa luki usein, että äiti tulkkasi puhettani. Ulkopuoliset pitivät tätä joskus pahana, mutta minä en. Halusin vain, että joku sanoi asiani ja varmisti, että minut ymmärrettiin.
“Äiti tai isä toisti usein sanani, jotta viestini menivät varmasti perille. Se oli minun tapani tulla kuulluksi.”
Kasvu vammattomien keskellä
Kasvoin täysin vammattomien ympäristössä ja kävin tavallisen koulun ala-asteelta lukioon asti.
Vammattomien ympäröimänä tunsin itsekin olevani vammaton – erilaisuudestani huolimatta.
Tämä johti siihen, että tunsin pakkoa puhua kuten muut. Minulla oli kommunikaattorilaite, mutta en kokenut sitä omakseni sen koneäänen vuoksi. Häpesin laitteen ääntä enemmän kuin omaani. Käytössäni oli myös aakkostaulu, josta näytin kirjaimia avustajalleni. Hän muodosti niistä sanoja ja tulkkasi opettajalle. Kirjoittaminen tuntui kuitenkin työläämmältä kuin puhuminen, ja halusin yrittää puhua itse – vaikka se oli vaikeaa.
Uskallusta ja epävarmuutta
Lapsena ja teini-iässä puhevamma rajoitti rohkeuttani. En uskaltanut lähteä esimerkiksi leireille, koska pelkäsin, että minut ymmärrettäisiin väärin tai minulle tehtäisiin pahaa.
Muutaman kerran kuitenkin uskaltauduin – ja pärjäsin. Onnistumiset antoivat toivoa, vaikka epävarmuus jäi.
Muuton myötä uuteen alkuun
Ratkaiseva käänne tapahtui vuonna 2011, kun muutin omilleni uuteen kaupunkiin.
Uudessa asumisyksikössä ympärilläni oli täysin vieraita ihmisiä, mutta pärjäsin. Muuton myötä rohkaistuin puhumaan enemmän, koska jouduin käymään yksin terapioissa ja hoitamaan asiani itse.
Puheeni selkiytymisestä kiitän paljon puheterapeuttiani, jonka luona aloin käydä vuoden 2012 alusta. Hän opetti minulle monia arkea helpottavia asioita: että puhuessani katson kuulijaa silmiin, rauhoitan pakkoliikkeitä ja tauotan puheeni niin, että ilma riittää sanan loppuun.
Nämä neuvot ovat tulleet osaksi elämääni ja parantaneet vuorovaikutusta.
Silti myönnän, että katsekontakti on joskus vielä vaikeaa. Olen edelleen hieman ujo – mutta yhä rohkeampi.
Rohkeuden ja onnistumisen hetkiä
Ehkä suurimpia hetkiä, jolloin olen ylittänyt itseni puhumisen suhteen, oli osallistuminen SPR:n kansainväliselle leirille vuonna 2012. Leiri oli tarkoitettu 15–24-vuotiaille vammaisille ja vammattomille nuorille, eikä siellä ollut avustajia. Tarkoitus oli, että kaikki auttavat toisiaan.
Ystävystyin kosovolaisen naisen kanssa, ja hän ymmärsi minua – myös englanniksi!
Se vahvisti itsetuntoani valtavasti. Ymmärsin, että pärjään missä tahansa ja kenen kanssa tahansa.
Myöhemmin tuosta kokemuksesta oli hyötyä, kun asuin Validialla ja kommunikoin kreikkalaisen ohjaajan kanssa englanniksi. Vaikka englannissa on omat ääntämyksensä, se on suomea helpompaa lyhyempien sanojen vuoksi.
Osallistuin myöhemmin myös toisen SPR:n leirin järjestämiseen. Leirillä oli peli-ilta, jossa pelattiin Aliasta. Olin aiemmin inhonnut peliä, koska sanojen selittäminen aikaa vasten oli minulle vaikeaa. Mutta tuona iltana autoin muita vammaisia selittämään sanoja – ja onnistuin. Sain kokea, että pystyn paljon enempään kuin olin kuvitellut.
“Sinä iltana tunsin, että en ollutkaan niin huono puhumaan .”
Nykyään puhuminen on osa minua
Nykyään puhuminen ei ole enää ongelma kuten lapsena. Useimmiten kaupassa, apteekissa ja lääkärissä pystyn sanomaan asiani itse. Avustaja on lähinnä henkinen tuki. Minulle on myönnetty puhevammaisten tulkki, mutta käytin sitä opiskeluaikoina yliopistolla. Koska avustaja on aina mukanani ja ymmärtää minua, tulkin mukana olo on turhaa.
Vaikka puhevamma rajoittaa elämääni edelleen, olen tyytyväinen tilanteeseeni. Käyn yhä puheterapiassa ja uskon, että puheeni selkiytyy lisää. Epäselvä puhe voi joskus aiheuttaa kiusallisia tilanteita, mutta usein ne kääntyvät hymyksi – väärinymmärrykset voivat olla myös hauskoja.
Kun sinä uskallat, minä pystyn
Haluan lopuksi antaa muutaman neuvon sinulle, joka kohtaat puhevammaisen ihmisen:
- Ole rauhallinen ja anna aikaa.
- Jos et ymmärrä heti, pyydä ystävällisesti toistamaan.
- Katso ihmistä, älä hänen avustajaansa.
- Vaikka ihmisellä on puhevamma, hän ymmärtää sinua täysin.
Kun sinä uskallat pysähtyä ja kuunnella, minä pystyn kertomaan oman tarinani – omalla tavallani.
Lähde:
Tietoa puhevammaisuudesta:
Erilaisuutta yli rajojen 