Henkilökohtainen apu on osa elämääni

Apuvälineiden lisäksi henkilökohtainen apu on osa elämääni. Sain ensimmäisen avustajan jo päiväkoti-iässä. Aloittaessani ensimmäisen luokan avustaja siirtyi kanssani kouluun, jossa hän auttoi minua tehtävien tekemisessä, syömisessä, pukemisessa ja riisumisessa. Avustaja oli minulla vain koulupäivän ajan. Vapaa-ajalla olin perheeni parissa, vaikka minulla olisi ollut kai oikeus avustajaan. Kun siirtyy lukioon tai korkeakouluun, henkilökohtainen apu järjestetään vammaispalvelulain nojalla. Lukiossa minusta tuli ensimmäisen kerran työnantaja. Äitini auttoi minua silloin ja myöhemmin työnantajan velvoitteiden hoitamisessa eli palkanmaksussa. Kun vaikeavammainen toimii työnantajana, hyvinvointialue korvaa vaikeavammaiselle henkilölle henkilökohtaisen avustajan palkkaamisesta aiheutuvat välttämättömät ja kohtuulliset kustannukset. Myöhemmin kun muutenkin aloin hoitaa asioitani, ilmoitin avustajan tunnit tilitoimistoon, josta maksettiin palkka. Nyt pian viimeiset kuusi vuotta olen käyttänyt palkanmaksujärjestelmää, josta maksan palkan. Toki tilitoimisto valvoo toimiani.

Lukion viimeisenä keväänä kun olin suorittanut kaikki opinnot, avustaja tuli meille äidin työpäivän ajaksi. Olimme enimmäkseen kotonamme: katsoimme elokuvia. Ulkoilimme ja joskus kävimme kaupoilla. Avustajan olo kotonamme taisi olla ihmeellistä, koska aiemmin avustaja oli ollut käytössäni vain koulussa. Seuraavan talven vietin välivuotta vanhempien luona, koska selkääni leikattiin. Olin siihen asti pärjännyt kotona yksin vanhempien ollessa töissä. Selkäleikkaus vaikutti toimintakykyyni niin paljon, että pyysimme avustajaa minulle arkipäiviksi. Leikkauksen takia jouduin etenkin muutamat kuukaudet lepäämään, joten katsoimme avustajan kanssa suurimman osan päivää televisiota. Kävimme myös ulkoilemassa, kuten olimme tehneet edellisenä keväänä.

Itsenäisen elämän mahdollistaja

Vuoden päästä muutin omilleni toiseen kaupunkiin asumispalveluyksikköön, josta sain apua päivittäisiin toimiin. Tällaisessa tapauksessa vaikeavammaisella on myös oikeus vapaa-ajan avustajaan, joka auttaa kodin ulkopuolella. Vapaa-ajan avustusta myönnetään vähintään 30 tuntia kuukaudessa. Minulle kuitenkin myönnettiin kyseistä apua vielä enemmän, koska opiskelin myös tuolloin ensimmäisen talvena avoimessa yliopistossa. Seuraavana vuonna pääsin virallisesti yliopistoon, joten sain henkilökohtaisen avustajan 35 tunniksi viikossa. Tuon määrän käytin yliopistolla oloon sekä vapaa-ajalle, kun kävimme kaupassa ja muilla asioilla. Silloin kävin myös konserteissa, festareilla ja yökerhossa.

Henkilökohtaisen avustajan merkitys muuttui siis, kun muutin omilleni: ilman sitä en olisi päässyt asioille ja päässyt opiskelemaan. Sen merkitys muuttui kuitenkin vahvemmin, kun muutin vuonna 2018 asumispalveluyksiköstä tavalliseen kerrostaloon asumaan omien avustajien turvin. Olin elänyt melkein seitsemän vuotta asumispalveluyksikön ohjaajien turvin, mutta muuton myötä henkilökohtainen avustaja auttoi minua koko ajan. Minulla oli alkuun kolme-neljä omaa avustajaa, mutta heidän lisäksi käytin avustajapalvelua, josta minulle tuli avustaja kahteen vuoroon viikossa. Otin avustajapalvelun enimmäkseen siksi, että minun täytyi varautua omien avustajien sairaspoissaoloihin. Yhdessä vaiheessa käytin avustajapalveluun suurimman osan avustustunneista, koska koin silloin työnantajana olemisen huonot puolet. Käytin avustajapalvelua parin kuukauden ajan neljänä päivänä viikossa. Kyllästyin jo sinä aikana avustajapalveluun, koska siellä vaihtuu työvuorolistat kuuden viikon välein ja piti jännittää, keitä avustajia oli seuraavassa listassa. Lopetin tämän ja siirryin kokoaikaiseksi työnantajaksi, koska avustajapalvelu ei kyennyt myös löytämään sijaista tarpeen tullen. Toisaalta halusin, että minulla on vain omia avustajia. Olen ollut tyytyväinen valintaani. Nyt olemme mieheni kanssa koonneet hyvän sijaisringin.

Omannäköistä elämää

Asumispalveluyksikössä asumiseen verrattuna voin sanoa, että olen elänyt elämäni parasta aikaa henkilökohtaisten avustajien turvin. Asuessani Validialla viimeiset vuodet väsyin siihen, että jopa päivittäin asuntooni tuli uusi ihminen, jolle piti selittää avuntarpeeni. Avustajapalvelusta tuli tosin alkuun vieraita ihmisiä, mutta sain kuitenkin myöhemmin esittää toiveita, keitä haluan. Muuton myötä aloin tehdä oman avustajan kanssa sellaisia asioita, joihin en ollut viitsinyt pyytää apua asumispalveluyksikössä. On edelleen mahtavaa, että olen omassa kodissani pomo. Voin sanoa, milloin menen suihkuun tai milloin siivotaan. Vammaton vammaisessa ruumiissa -päivityksessä totesinkin, että henkilökohtaisen avustajan kanssa olen tuntenut enemmän Ihmiseksi. Koen, että tarpeitani kuullaan.

Etenkin nykyään kun on pelkästään omia avustajia, on ihanaa, että avustaja tuntee minut ja minä avustajan. Toisin kuin Validialla, on ihanaa, että avustajani ei pakota minua tekemään, mitä en kykene tekemään. Avustaja näkee jopa pienestä eleestä, milloin olen väsynyt tai minulla on kipuja. On myös ihanaa, että avustaja tuntee rutiinin eli minun ei tarvitse selittää, mitä aamu- ja iltatoimiin kuuluu. Avustajat hoitavat ne rutiinilla: he tietävät, miten pestään hampaitani tai miten hoidetaan kasvojani. Vaikka avustajat tietävät esimerkiksi suunnilleen, mitä otan aamupuuroon, arvostan silti, kun he kysyvät joka kerta. Toivonkin, että avustaja ei pidä minua itsestäänselvyytenä vaan saatan vaihdella esimerkiksi sänkyyn menoaikaa. En ole kuitenkaan pikkulapsi. Parasta myös omissa avustajissa on se, että he tietävät, että tiedän omat asiani, kuten lääkkeeni, ja luottavat minuun. Silloin kun oli vieraita avustajia, oli niin raskasta todistella, että tiedän, mitä teen.

Ehkä kaikkein raskasta vammaisuudessa on se, että tarvitsen apua kaikkiin päivittäisiin toimiin. Olisi niin paljon helpompaa, jos voisin tuosta noin vaan menemään suihkuun ilman selityksiä. Ilman henkilökohtaista apua en kuitenkaan saisi ruokaa, pystyisi peseytymään tai lähtemään minnekään. Avustajani on siis käteni ja toimii ohjeideni mukaan. Joudun joka päivä avaamaan kodin oven toiselle ihmiselle, joka näkee niin iloni kuin suruni, vaikka en aina haluaisikaan näyttää tunteitani.

Olen myös hyvin onnellinen, että minulla on ollut pitkäaikaisia avustajia. Päiväkoti-iästä lapsuudenkodista muuttoon asti minulla oli vain kolme avustajaa. Muuttaessani Tampereelle olin varma, että en löydä niin pitkäaikaisia avustajia, mutta nyt minulla on ollut eräs avustaja 10,5 vuotta ja pari muuta yli kuusi vuotta. Minulla on ollut monia avustajia, joiden kanssa minulla on ollut lyhyempi työsuhde. Valitettavasti olen myös joutunut pettymään ja lopettamaan työsuhteet ikävissä merkeissä. Näiden tapausten myötä olen kuitenkin oppinut tunnistamaan hyvän avustajan.

Lue kirjoitukseni: Mitä on henkilökohtainen apu?

Linkkejä:

Heta-liitto: Mitä on henkilökohtainen apu?