Englantilainen kotikuntoutusmenetelmä
1980-luvulla Englannissa syntynyt Kerland-keskus tarjosi kuntoutusta lapsille. Myöhemmin nimi vaihtui Brainwave-keskukseksi. Olen yksi niistä onnekkaista, jolle tehtiin tuota kotikuntoutusta – ja lopulta saavutinkin päämäärän. Haluan kertoa tästä englantilaisesta kotikuntoutusmenetelmästä ja omista kokemuksistani. Kerroin myös tarinani vuonna 2015 julkaistussa Rajojen rikkojat-kirjassa.
Jo 1950-luvulla Yhdysvalloissa kehiteltiin kuntoutusmenetelmää vammautuneille aikuisille. Glenn Doman oli fysioterapeutti, joka sai ajatuksen kuntoutuksen kehittämisestä hoitaessaan maailmansodassa päähän vammautuneita aikuisia. Lapset tulivat kuvioon myöhemmin.
Aivovauriolasten kuntoutusmenetelmän pohja on neurologisessa kehityksessä, joka perustuu kolmesta sensorisesta (näkö, kuulo, ja tunto) sekä kolmesta motorisesta alueesta (liikkuminen, kieli ja käden käden taito). Kuntoutuksen tarkoitus on vaikuttaa aivojen käyttökapasiteetin kasvuun sekä aivojen laaja-alaiseen käyttöön mahdollisimman monen aistikanavan kautta ja vielä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.
Englannissa vuonna 1982 syntyi Kerland-keskus, kun sen yksi perustajista oli opiskellut Domainin instituutissa Philadelphiassa. Myöhemmin Kerland-keskuksen johtajat vaihtuivat, minkä myötä keskuksen nimi vaihtui Brainwave-keskukseksi vuonna 1995.
Brainwave-keskus tuli vuonna 1993 Suomeen ja vastaanottoja pidettiin Kankaanpään kuntoutuskeskuksessa. Ennen kuin Brainwave-keskuksen terapeutit alkoivat käydä Suomessa, kaikkien perheiden piti matkustaa ensin Englantiin. Keskuksen arvion mukaan Suomesta yli 50 lasta ja perhettä oli mukana ohjelmissa. Myös Ruotsista käytiin Englannissa.
Perheet vastaavat kotikuntoutuksen toteutuksesta. Brainwave-keskuksen terapeutit suunnittelevat jumppaohjelmat kahden päivän arvioinnin perusteella. Ennen jumppaohjelman suunnittelemista terapeutit arvioivat lapsen kykyjä ja keskustelevat vanhempien kanssa päämääristään ja toiveistaan. Kyseessä on työläs ja pitkä prosessi, koska terapeuttien laatimat harjoitukset täytyy olla saavutettavissa. Toisena päivänä terapeutit suunnittelevat jumppaohjelman, joka sitten opetetaan vanhemmille.
Kuntoutuksen alkuvaiheessa on paljon ryömisen ja konttaamisen harjoittelua. Tavoitteena on, että vastakkainen käsi ja jalka toimivat yhdessä. Kuntoutuksessa lähdetään siitä, että lapsille opetetaan niin sanotun mallittamisen eli passiivisten liikkeiden avulla, miltä ryömiminen ja konttaaminen tuntuvat. Kun lapsen toimintakyky edistyy, vähitellen harjoitukset muuttuvat aktiivisemmiksi. Doman- ja Kerland/Brainwave-kuntoutuksessa pidetäänkin tärkeänä motorisen perustan vahvistaminen, ”minkä päälle muodostuvat korkeammat toiminnot” (Karvonen 2015: 130). Sen lisäksi tulevat aistit ja niiden stimuloiminen. Esimerkiksi visuaalista aluetta vahvistetaan siten, että lapselle näytetään sanakortteja, jotka on kirjoitettu riittävän suurella kirjainkoolla kirjoitettuja kokonaisia sanoja. Tämän harjoituksen myötä lapsi saattaa hyvässä tapauksessa oppia lukemaan jo ennen kouluikää.
Omat kokemukset
Minulle alettiin tehdä kotikuntoutusta, kun olin kaksivuotias. Vanhempani olivat kuulleet Kerland-kuntoutuksesta tuttavilta ja olivat valmiita antamaan minulle tiiviimpää kuntoutusta kuin mitä suomalainen kuntoutus antaa. Kotikuntoutusta tehtiin kuuden vuoden ajan: alkuun neljä tuntia päivässä, mutta myöhemmin tuntimäärää pienennettiin. Se oli suuri ponnistus perheelleni, koska vanhempani olivat vieläpä yrittäjiä ja kuntoutuksen järjestämisen päävastuu oli äidilläni. Onneksi kotipaikkakunnallani oli muitakin perheitä, joiden lapsille tehtiin kotikuntoutusta. Niinpä kunta palkkasi avustajia, jotka kiersivät perheissä auttamassa kuntoutuksessa. Heidän lisäksi meillä kävi sukulaisia auttamassa. Ilman näitä kaikkia ihmisiä kuntoutuksesta ei olisi tullut mitään.
Ennen kuntoutuksen alkua olin hyvin ujo enkä sietänyt yhtään vieraiden kosketusta. Kun kävimme Englannissa ja terapeutit koskivat minuun, huusin. Samoin kävi, kun meillä kävi ihmisiä auttamassa. Kun näimme seuraavan kerran englantilaisia terapeutteja, he hämmästelivät, oliko tuo sama tyttö. Kun minua jumpattiin, olin kuulemma nauranut ja ollut rento. Tämä oli ensimmäinen positiivinen askel kuntoutuksessa: opin olemaan muidenkin ihmisten läheisyydessä.
Englantilaiset tekivät minulle kuntoutusohjelman, jonka he opettivat vanhemmilleni. Kävimme myöhemmin Kankaanpäässä pari kertaa vuodessa ja joka kerralla ohjelmaan taisi tulla muutoksia. Jumppaohjelma oli varsin monipuolinen. Siinä oli esimerkiksi hengitysharjoituksia, lonkan avaamisharjoituksia, vartalon mallitusta ja vatsalihasharjoituksia. Toisaalta jumppaohjelma sisälsi paljon muitakin harjoitteita. Minulle näytettiin esimerkiksi nopeasti sanakortteja, joiden tarkoitus oli, että opin reagoimaan. Inhoamani jumppaharjoitus oli hengitysharjoitus, jossa hengitin pussiin. Onneksi siitä luovuttiin aika pian.
Vaikka kotikuntoutus oli hyvin monipuolinen, Suomessa siihen suhtauduttiin varsin kielteisesti. Monen kuntoutujaperheen kohdalla suomalainen terveydenhuolto epäili erityisesti vanhempien osuutta kuntoutukseen, vaikka keskuksen asiantuntijat laativat itse kuntoutusohjelman. Valitettavasti lääkäri haukkui äitinikin, millä kuntoutuksella pyritään. Hän valitti, että jumppa on ajanhukkaa ja etten ikinä oppisi kävelemään. Minua suututtaa yhä tuo kannanotto, vaikka en muuten muista tuota tilannetta. Ymmärrän, että tuo kotikuntoutus maksoi valtavasti. Vanhempien mielestä tuo summa kannatti maksaa. Ilman tuota kotikuntoutusta olisin saanut fysioterapiaa vain kaksi tuntia viikossa, kun taas kotikuntoutusta tehtiin viisikin tuntia päivässä. Entisen urheilijan siskona tiedän, miten paljon urheilija joutuu treenaamaan. Mielestäni sama käy järkeen vammaisen kohdalla: mitä enemmän harjoitellaan esimerkiksi tiettyä liikerataa, sitä todennäköisempää, että tuloksia syntyy.
Ja tuloksia tuli viimein ja vanhempien toive toteutui: opin kahdeksanvuotiaana kävelemään. Kävelin vain kotonamme ja kyläillessämme, mutta julkisilla paikoilla käytin pyörätuolia. Jalkani väsyivät helposti, etenkin kun jännitin. Kävelin kuitenkin mökkimme pihassakin, vaikka se on mäkistä. Talvisin potkukelkkailimme vanhempien kanssa niin että seisoin äidin tai isän kanssa aisalla ja potkuttelimme. Talvella tykkäsin kävellä pihalla, kun oli lunta. Joskus kävelin autotielläkin vähän matkaa, kun isä potkutteli. Kun väsyin, menin kelkkaan istumaan. Valitettavasti menetin kävelykyvyn 25-vuotiaana, kun olin selkäleikkauksessa.
Uskon, että tuolla kotikuntoutuksella on monia muita vaikutuksia elämääni. Koska jumppaohjelmaan kuului vatsalihastreeniä, vatsalihakseni kehittyivät. Vielä nykyäänkin minulla on niin hyvät vatsalihakset, joita kaikki ihmettelevät. Jumppaan kuului esimerkiksi tasapainoharjoitus. Isä rakensi minulle tätä varten tasapainolaudan, jonka päällä taisin olla konttausasennossa. Tämä varmasti kehitti tasapainoani niin että kun opin kävelemään, pysyin hyvin pystyssä. Jumppa luultavasti vaikutti henkiseen jaksamiseeni: Kun jumppaa tehtiin neljä tuntia päivässä, opin jaksamaan pitkiä päiviä esimerkiksi käydessäni erikoissairaanhoidossa vuosikontrolleissa. Alkuun siellä jaettiin käynti kahteen päivään, mutta käynti lyheni yhteen päivään, kun äiti huomasi minun jaksavan yhden pitkän päivän. Uskon, että tuo on auttanut myöhemmin myös opiskelussa. Vaikka olin välillä hyvinkin väsynyt, en luovuttanut vaan tein silti kaikki tehtävät.
Lopetimme kotikuntoutuksen kun olin neljännellä luokalla. Olimme silloin saavuttaneet tavoitteen eli olin oppinut kävelemään. Toisaalta koulusta alkoi olla niin paljon läksyjä, ettei minulla riittänyt voimat ja aika kotikuntoutukseen. Tämän jälkeen minulla on ollut fysioterapiaa ja viime vuosina olen jumpannut itse kotona.
Kaikki on mahdollista
Ilman tuota kotikuntoutusta elämäni voisi olla hyvin erilaista. En olisi ikinä oppinut kävelemään enkä olisi saanut näin hyvää lihaskuntoa. Kun minua pyydettiin kertomaan tarinani Rajojen rikkojat -kirjaan, en epäröinyt hetkeäkään. Kirjoittaessani tarinaani ajattelin vammaisten lasten vanhempia, jotka mahdollisesti lukevat kirjaa. Halusin kertoa, että vaikka lääkärit epäilisivät, kannattaa antaa mahdollisuus kotikuntoutukselle. Kotikuntoutuksen hyöty voi olla pieni: kosketusarka lapsi oppii vieraiden ihmisten kosketukseen tai istumaan ilman tukea. Kuitenkin nuo pienetkin edistysaskeleet voivat olla merkittäviä. Tai sitten voi käydä niin kuin minulle: lapsi saattaa oppia kävelemään. Siten lapsi pystyy liikkumaan itsenäisesti eikä pyörätuolia tarvita välttämättä kaikkeen liikkumiseen. Kuntoutuksen myötä lapsen elämä saattaa parantua niin että hän pärjää tavallisessa koulussa. Kaikki on siis mahdollista.
Meitä oli yhdeksän nuorta, jotka kertoivat oman tarinansa Rajojen rikkojat -kirjaan. Kaikilla meillä tapahtui kehitystä kuntoutuksen aikana. Neljä meistä oppi kävelemään, muutamalla puhe- ja sosiaaliset taidot paranivat, yksi oppi seisomaan tukea vasten. Meidän kaikkien tarinoistamme voidaan sanoa, että kotikuntoutuksesta oli hyötyä. Kaikkien vanhempien kannatti maksaa se hinta, että kukin meistä nuorista saavutimme tavoitteen. Kotikuntoutus ei ollut pois suomalaisesta fysioterapiasta vaan hyvä lisä sen rinnalla.
Olen todella kiitollinen vanhemmilleni, että he päättivät ryhtyä kotikuntoutukseen, vaikka aikaa menikin siihen. Olen kiitollinen myös kaikille sukulaisilleni, jotka kävivät meillä jumppaamassa. Omistan tämänkin kirjoituksen teille.
Lähde:
Karvonen, Pirkko 2015: Rajojen rikkojat. Väyläkirjat.
Lue muut julkaisut kuntoutuksesta: Lokomat-kävelyrobotti mahdollistaa kävelyn, Elintärkeän fysioterapian hylkääminen
Erilaisuutta yli rajojen 