Oikeus monenlaisiin tyyleihin

Jokaisella on oma tyyli, joka vaihtelee elämän aikana. Myös vammaisella on oikeus omaan tyyliin. Varmaan jokainen vammainen joutuu jossain vaiheessa elämäänsä kokemaan, että on vaikeaa toteuttaa omaa tyyliään. Jokaisella on oikeus monenlaisiin tyyleihin.

Joulukuun 3. päivä järjestettiin DiDa-festivaali, jossa paneelikeskustelun aiheena oli Minuuksien tyylit. Keskusteluun osallistuneet aktivistit Jenni Ahtiainen, Orjo Pättiniemi ja Pinja Eskola kertoivat, miten heidän tyylinsä on kehittynyt. Jennin tyyli on kehittynyt vähitellen. Orjo on taas aina tiennyt, miltä haluaa näyttää. Aiemmin hänellä ei ollut kuitenkaan rohkeutta toteuttaa näyttävää tyyliään.

Pinjalla on hyvin räväkkä tyyli, johon paneelikeskustelun aikaan kuuluivat pinkit hiukset ja glitter. Tyylillä Pinja haluaa ilmaista itseään ja tunteitaan: kun elämässä on jokin identiteettikriisi. hän vaihtaa esimerkiksi hiusten väriä. Pinja on liikuntavammainen ja käyttää pyörätuolia. Kun hän oli teini, hän halusi piiloutua. Nykyään kuitenkin tilanne on toinen, kun Pinja on vammaisaktivisti ja haluaa herättää huomiota. Hän haluaa kertoa, että vammaisen ei tarvitse näyttää tietyltä.

Koska meillä molemmilla on liikuntavamma, samaistun panelisteista eniten Pinjaan. Kun olin lapsi, minulla taisi vaihtua ainoastaan hiusten pituus. Yläasteella tein suuremman muutoksen, kun otatin muutaman kerran permanentin. Tuohon aikaan kokeilin meikkaamista. En kuitenkaan ole kokenut sitä tarpeellisena, koska minulla on onneksi pitkät ripset ja tuuheat kulmakarvat. Muistan, että koulussa halusin olla myös piilossa ja mielestäni meikkaaminen toi minua enemmän esiin.

Nyt aikuisena olen pystynyt toteuttamaan tyyliäni. En edelleenkään osaa pukeutua räväkästi. Jopa pukeutuminen naisellisemmin oli varsinkin aiemmin vaikeaa minulle. Esimerkiksi julkiselle paikalle oli vaikea lähteä pelkkä toppi päällä, varsinkin kun tuntui, että topin tai rintaliivien olkaimet tippuivat. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä radikaaleja muutoksia hiuksiin. Olen värjäyttänyt hiukseni pinkiksi, tumman punaisiksi tai ruskeiksi. Yksi radikaaleimmista muutoksista oli vuonna 2019, kun leikkautin sivukaljun häiden jälkeen. Olin saanut vaikutteita ja kannustusta muutamalta elämässäni olevalta ihmiseltä. Olin kasvattanut hiukseni häiden takia, mutta häiden jälkeen ajattelin, että nyt tai ei koskaan. Päätin yllättää läheiseni, jopa mieheni. Jännitin muutosta, mutta se sopikin ihmeen hyvin. Pidin sivukaljua muutaman kuukauden, mutta sen jälkeen kasvatin hiukseni osittain ehkä siksi, että häpesin kuitenkin sitä.

Apuvälineet ovat kuin asuste

Paneelikeskustelun yksi mielenkiintoisimmista kohdista oli, kun keskusteltiin apuvälineistä. Jenni on vaate- ja korusuunnittelija, joka on suunnitellut kuulolaitekoruja. Hän nostikin hyvin esiin, miten apuvälineitä käyttävä usein joutuu tekemään ratkaisuja, jotka eivät ole ominta itseä. Tämä ongelma ei kosketa vain kuulolaitteen käyttäjiä vaan muun muassa pyörätuolin, keppien tai painevaatteiden käyttäjiä. Painevaatteet ovat kuulemma yleensä niin rumia, että niistä näkyy hyvin kauas, että ihminen on sairas. Apuvälineessä yleensä näkyy suunnittelijan eli insinöörin kädenjälki, mutta usein unohdetaan apuvälineen käyttäjä ja mikä merkitys sekä tunneyhteys apuvälineellä on käyttäjään. Usein esimerkiksi uuden pyörätuolin saadessaan käyttäjä ei voi vaikuttaa pyörätuolin väriin, koska apuvälineyksiköllä ei tule mieleenkään kysyä käyttäjän toivetta. Useimmat pyörätuolit ovat mustia, joten esimerkiksi pinkistä pitävä joutuu tyytymään niinkin tylsään väriin.

Keskustelun oivaltava kohta olikin, kun sanottiin, että apuvälineitä pitäisi ajatella kuin asusteena. Moni henkilö istuu pyörätuolissa koko päivän, joten pyörätuoli on kuin vaate. Silmälasejakin on erityylisiä, joista käyttäjä voi valita omanlaisensa. Persoonallinen pyörätuoli pinkkineen, renkaineen ja värikkäine käsinojineen voi myös saada monen ihmisen tulemaan toisen luo. Sen sijaan tylsä musta tai harmaa ei tee vaikutusta. Toinen esimerkki oli Jennin neurologista sairautta sairastavasta henkilöstä, joka oli alkanut käyttää rollaattoria. Kyseinen henkilö oli laittanut rollaattorin käsikahvoihin noin 50 cm pitkät nahkahapsut. Nämä nahkahapsutkin varmasti saavat keskustelun aikaan.

Apuvälineiden suunnittelun puute myös rajoittaa muuten tyylin toteuttamista. Pinja mainitsikin itselleni tutun tilanteen pyörätuolin käyttäjänä. Esimerkiksi pitkät mekot menevät renkaisiin. Miettiessäni vaatteita omiin häihin, mietin, pitäisikö minun valita mekon sijasta housupuku. Vaateliikkeessä ei ollut niitä, joten päädyin katsomaan mekkoja. Valinnassa jouduin hylkäämään kaikki leveähelmaiset mekot, vaikka ne olisivat olleet hienoja. Toinen Pinjan mainitsema ongelma vaatteissa ovat liehuhihaiset paidat, jotka vaikeuttavat pyörätuolilla kelaamista.

Olisikin hyvä, että apuvälineiden valmistuksessa otettaisiin huomioon eri asusteet. Kaikissa pyörätuoleissa on sivutuet (rapakaaret?), jotka muun muassa estävät vaatteiden joutumisen lähelle pyöriä. Sivutuet eivät kuitenkaan yllä istuimen etuosaan, joten leveähelmainen mekko yleensä siinä kohdassa pääsee kosketuksiin pyörän kanssa. Usein itsellenikin on käynyt niin että mekko on likaantunut, mikä harmittaa tietysti. Mekkoa käyttäessäni olen aina yrittänyt mahdollisuuksien mukaan ottaa mekon helmasta kiinni, mutta joskus se ei onnistu, kun toinen alkaa yhtäkkiä työntää pyörätuolia tai on muuten kiire. Ei luulisi olevan huono idea, että sivutukea pidennettäisiin istuimen koko pituudelle. Silloin sivutuki nostaisi mekon helmaa ylöspäin.

Avunkäyttäjälläkin oikeus tyyliin

Toisaalta apuvälineet eivät ole aina se, joka vaikuttaa vammaisen tyyliin vaan myös avun tarve. Pinja kertoo käyttävänsä muun muassa korsetteja, joiden pukemiseen tarvitsee apua. Joskus hän joutui väittelemään avustajan kanssa, onko tätä pakko pukea. Itsekin olen usein miettinyt, kehtaanko pyytää avustajaa auttamaan minua paljastavamman paidan tai kenties sukkanauhojen pukemisessa. Etenkään palvelutalossa asuessani en olisi voinut kuvitella pyytäväni tällaista, mutta onneksi omien avustajien kanssa olen voinut toteuttaa itseäni. Illalla on usein helppo toteuttaa samaa kaavaa eli vaihtaa vain yöpaita. Tietenkin vaatteiden valintaan vaikuttaa helppous. Etenkin joidenkin hameiden käyttämiseen vaikuttaa se, onko niiden kanssa helppo käydä vessassa.

Pinja sanoikin hyvin, että jokainen meistä elää itseään varten ja omissa nahoissaan. Jatkaisin itse tästä, että usein vammaisen henkilön täytyy jollain tavalla, enemmän tai vähemmän, luopua jostain. Miksi pitäisi luopua haluamastaan tyylistä? Ehkä jonkin vaatteen pukeminen on hitaampaa ja vaikeampaa, mutta jos se saa vammaisen henkilön tuntemaan itsensä kauniiksi tai naisellisemmaksi, kaikki on sen arvoista. Yhdyn myös Pinjan kommenttiin, että avustettavan tai työnantajan ja avustajan on löydettävä oma tapa toimia. Ensin jonkin vaatteen pukeminen tai meikkaaminen voi olla hankalaa, mutta kun tapa löytyy, seuraavat kerrat ovat helpompia. Kuten kaikilla, myös vammaisella on oikeus vaihtaa tyyliä myöhemminkin.

Toivon kovasti, että apuvälinevalmistajat heräävät vielä enemmän siihen, että apuvälineistä tehtäisiin persoonallisempia. Esimerkiksi Orjo mainitsi, että vaatteiden täytyy olla mukavia. Sama pätee apuvälineisiin, koska useimmat istuvat pyörätuolissa koko päivän. Samoin lähetän kaikille avustajille ja hoitajille terveisiä, että antakaa meidän vammaisten toteuttaa omaa tyyliä toteuttamisen vaikeudesta tai hitaudesta huolimatta. Meilläkin on oikeus olla oma itsemme.

Juttu julkaistu alunperin Kynnys-lehdessä.

Kirjoitin myös DiDa-festivaalin ohjelmanumerosta: Kosketeltavat ja kuultavat vaatteet